فناوری پوشیدنی می تواند زندگی افراد مبتلا به اوتیسم را تغییر دهد – اگر آنها در طراحی آن مشارکت داشته باشند

بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم در بیان احساسات خود مشکل دارند. این می تواند منجر به افزایش اضطراب، افسردگی، عصبانیت و مشکلات جسمی شود. تحقیقات نشان می دهد که بزرگسالان مبتلا به اوتیسم به طور قابل توجهی بیشتر از همسالان خود در معرض افسردگی و اضطراب هستند.

آینده ای را تصور کنید که در آن فناوری می تواند به افراد کمک کند تا احساسات خود را تنظیم کنند و قبل از اینکه تحت فشار قرار گیرند، آنها را در مورد بار حسی هشدار دهد.

راه‌حل‌های فن‌آوری بیشتری با هدف کمک به افراد در تنظیم احساسات خود برای افراد اوتیستیک ساخته می‌شوند. و برخی از افراد مبتلا به اوتیسم در حال تطبیق فناوری هایی مانند مانیتور دیجیتال ضربان قلب هستند تا سعی کنند سطح استرس خود را ردیابی کنند.

بسیاری از مطالعات استفاده از فناوری‌های پوشیدنی توسط افراد مبتلا به اوتیسم، مانند ساعت‌های هوشمند، واقعیت مجازی (VR) یا رابط‌های مغز و کامپیوتر (BCI) را برای تنظیم احساسات آنها بررسی کرده‌اند.

BCI ها یک مسیر ارتباطی مستقیم بین فعالیت الکتریکی مغز و یک دستگاه خارجی، معمولا یک کامپیوتر یا یک اندام روباتیک هستند.

صحبت کردن با جامعه

اما قبل از مطالعه ما، هیچ کس از جامعه اوتیستیک نظرشان را درباره میزان مفید بودن این فناوری نپرسید.

قابلیت استفاده ضعیف یک مشکل طولانی مدت برای کاربران اوتیسم این فناوری بوده است زیرا توسعه دهندگان از نیازهای خود آگاه نیستند.

یک مطالعه اخیر نشان داد که تنها 10 درصد از فناوری های پوشیدنی برای افراد مبتلا به اوتیسم نیازهای آنها را برآورده می کند و 90 درصد ویژگی های اوتیسم را به عنوان نقص هایی می دانند که باید اصلاح شوند.

مطالعه اخیر ما افکار جامعه اوتیستیک را در مورد هر فناوری مورد بررسی قرار داد که قبلاً برای کمک به آنها در تنظیم احساسات و نظرات خود در مورد آنچه از فناوری نیاز دارند استفاده می کردند.

سی و چهار فرد مبتلا به اوتیسم و ​​متحدانشان (خانواده، متخصصان بهداشت و مراقبت های اجتماعی و کارکنان کالج) در گروه های متمرکز شرکت کردند.

ما اطلاعاتی در مورد نحوه استفاده از فناوری تنظیم احساسات ارائه کرده ایم. به عنوان مثال، ساعت‌های هوشمندی که سیگنال‌های استرس فیزیولوژیکی را تشخیص می‌دهند و کاربران را تشویق می‌کنند تا تکنیک‌های مقابله را شروع کنند.

ما دریافتیم که جامعه اوتیستیک مایل به استفاده از فناوری برای کمک به تنظیم احساسات خود هستند، اما اغلب هزینه زیادی دارد، استفاده از آن بدون آموزش دشوار است و به خوبی با نیازهای آنها سازگار نشده است.

نتایج گروه‌های تمرکز ما نشان داد که اگر در فرآیند طراحی مشارکت داشته باشند، فناوری پوشیدنی می‌تواند به طور منحصر به فردی برای افراد مبتلا به اوتیسم مفید باشد.

زندگی با اوتیسم

یکی از شرکت‌کنندگان نحوه کنار آمدن دخترشان با چالش‌های عاطفی را به اشتراک گذاشت: «او کاملاً خوب به نظر می‌رسد و کاملاً رفتار می‌کند. به جز اینکه او نیست. او این را به خوبی پنهان می کند، اضطراب و همه چیز – ما هیچ ایده ای نداریم! گاهی اوقات یک فشار می تواند منجر به یک انفجار بزرگ شود. در همین حال، مراقبان در مورد اهمیت درک احساسات افراد مبتلا به اوتیسم صحبت می کنند: «شما می خواهید قبل از شروع رفتار وارد شوید. قبل از تشدید. ما می‌توانیم قبل از این وارد شویم تا اطمینان بدهیم، حواس‌مان را پرت کنیم. برای افراد دیگر، کناره گیری است. به آنها فضای خودشان را بدهید.» مراقب دیگری گفت: «می دانیم که ممکن است الگویی وجود داشته باشد، اما نمی توانیم آن را ببینیم.» شرکت کنندگان به ما گفتند که فناوری می تواند همه چیز را تغییر دهد. یکی از بستگان یک فرد اوتیستیک گفت: “من چیزی را می خواهم که قابل تنظیم باشد، که بتواند به مردم بگوید چه احساسی دارد. چیزی که یک برنامه است که به نوعی به یک رنگ متصل می شود، بنابراین او می تواند عکسی را انتخاب کند که احساس او را بیان کند و مردم بدانند بدون اینکه یک آهنگ و رقص بزرگ باشد.” ضریب هوشی

یکی به ما گفت: «احساس می‌کنید که تقریباً بین دو دنیا راه می‌روید. خیلی سخت گیر نیستی بنابراین شما در آن نقطه ای از طیفی نیستید که به حمایت زیادی نیاز داشته باشید که اگر بودید. “به من کمک کن، مرا اصلاح نکن اکثر تحقیقات مبتنی بر نظریه های منسوخ شده در مورد اوتیسم، مانند ایده است. که این یک وضعیت پزشکی است که قابل درمان یا درمان است.

پیشرفت‌های اخیر در جنبش تنوع عصبی، فراخوانی برای تحقیقات اوتیسم برای تمرکز بر توانمندسازی افراد مبتلا به اوتیسم و ​​سبک‌های ارتباطی منحصربه‌فرد آن‌ها به جای تلاش برای “اصلاح” آنها، ایجاد کرده است.

شرکت‌کنندگان مبتلا به اوتیسم موافق بودند که طرح‌های فناوری باید به جای تلاش برای پوشاندن اوتیسم، استقلال را ارتقا دهند.

بسیاری از شرکت کنندگان به دلیل عدم اعتماد به توانایی خود در استفاده از آن، به ویژه در مراقبت های اجتماعی جامعه، تمایلی به استفاده از این فناوری ندارند. سایر موانع شامل هزینه یا عدم آگاهی از فناوری موجود است.

نتایج مطالعه ما اهمیت استراتژی هایی را که اهداف زندگی یک فرد را در نظر می گیرند، برجسته کرد.

اگرچه پول زیادی صرف توسعه فناوری‌های جدید می‌شود، هم محققان و هم سازمان‌های مراقبت‌های بهداشتی اغلب در مورد نحوه پیاده‌سازی آن‌ها در عمل کوتاهی می‌کنند.

همانطور که یکی از افراد اوتیستیک گفت: «اگر می‌خواهید کاری برای کسی انجام دهید، از او بپرسید که چه می‌خواهد. فقط چیزی را تف نکنید و بروید، این کاری است که من انجام دادم. تعداد اسنادی که در آن افراد ادعا می کنند کاری در مورد ناتوانی های یادگیری انجام داده اند. آیا تا به حال آن را تست کرده اید؟ آیا تا به حال آن را با کسی استفاده کرده‌اید؟» شرکت‌های فناوری باید محصولات خود را با جامعه اوتیسم ایجاد کنند. و هدف محصولات باید سازگاری با محیط با توجه به نیازهای فردی باشد، نه تلاش برای تغییر فرد.

اوتیسم به سادگی یک روش متفاوت برای دیدن جهان است. این رویکرد جدید نه تنها به توسعه استراتژی‌های مفید مبتنی بر فناوری کمک می‌کند، بلکه به ایجاد محیط‌های فراگیرتر برای همه کمک می‌کند.